May mắn vì anh được điều trị kịp thời nếu không sẽ liệt và ngồi xe lăn cả đời. Tuy nhiên, bất hạnh tai ương cứ xảy ra với gia đình nhỏ của chị. Không lâu sau khi chồng ra viện đứa con trai bé bỏng mới sinh của chị phải nhập viện và điều trị đến bây giờ vì căn bệnh hiếm gặp chỉ 1 trên một triệu người mắc.

“Sau khi điều trị, chồng mình có bị di chứng, không làm được việc nặng nhưng anh làm công nhân thì tránh sao được. Ngày anh ra viện cũng là lúc bé Tùng sắp đầy tháng, trộm vía trong tháng con ngoan lắm, chỉ ăn ngủ và lớn thôi, tháng đầu con tăng được 1,8kg, mình đã hy vọng con trai sau này sẽ thật cao to khỏe mạnh. Nào ngờ khi con được 1 tháng 20 ngày tuổi bắt đầu bị sốt, ho và đi ngoài, đi khám Bệnh viện Nhi Trung Ương thông thường, bác sĩ lại yêu cầu cho con vào phòng cấp cứu gấp vì nhiễm trùng máu, viêm phổi nặng, kèm theo giảm tiểu cầu. Nhìn những mũi kim, máy móc gắn đầy trên người con mà mình bàng hoàng không biết có chuyện gì sẽ xảy đến với con”, chị Nhung nghẹn ngào.

Sau đó là chuỗi ngày đi viện triền miên của hai mẹ con chị vì những đợt nhiễm trùng và giảm tiểu cầu, từ lúc nào bệnh viện trở thành ngôi nhà thứ hai của họ. Sáu ba tháng điều trị liên tục, vợ chồng chị như sụp đổ khi biết con mắc hội chứng WaS hiếm gặp chỉ 1-10/10000000 trẻ.

“Thời gian chờ đợi kết quả như dài vô tận, vợ chồng mình lo lắng đến bần thần cả người chỉ cầu mong đó không phải là sự thật. Ngày cầm kết quả xét nghiệm trên tay vợ chồng mình chỉ biết ôm nhau khóc òa, chuyện gì đang xảy ra với con trai vậy? Cả 2 tự hỏi bản thân không biết bao nhiêu lần là tại sao con lại bị căn bệnh như vậy”, chị Nhung trầm ngâm nhớ lại.

Hi vọng mở ra khi các bác sĩ nói ghép tủy có thể điều trị tận gốc căn bệnh của bé. Niềm vui đến chưa được bao lâu, thì họ lại biết được chi phí chữa bệnh quá đắt đỏ, nằm ngoài khả năng của họ. Con số đó quá lớn cho gia đình chị khi bản thân chị đã nghỉ làm từ khi sinh, còn một người công nhân bình thường như anh Phan Văn Giang tháng chỉ kiếm được vài triệu bạc, cộng thêm việc vừa điều trị bệnh thì con số 1.8 tỷ là điều không tưởng.
Thế nhưng hi vọng mong manh ấy tưởng như cùng không còn khi bác sĩ thông báo bé bị biến chứng sang xuất huyết não do tiểu cầu thấp và tỷ lệ sống sót sau ghép tủy chỉ là 20-30%, nếu phẫu thuật thành công thì bé cũng bị những di chứng về nhận thức và vận động. Kinh khủng hơn là bác sĩ thông báo bé có thể rời xa bố mẹ bất cứ lúc nào.

“Giai đoạn đầu năm 2020 là giai đoạn khó khăn nhất của vợ chồng mình khi con bị xuất huyết não, các bác lúc đầu chuẩn đoán u máu thể hang, lúc đó con yếu lắm, ngày nào các bác sĩ thăm khám cũng nói gia đình xác định tư tưởng”, chị Nhung xót xa kể lại. Nghĩ lại, đấy là khoảng thời gian vô cùng khó khăn với chị. Lo lắng, sợ hãi đến mất sữa không đủ cho con ăn. Nhưng chính vì thế sau đó lại là động lực cho chị sống tốt để con được lớn lên trong niềm vui.

Trời không phụ người, kỳ tích xuất hiện khi những cục máu đông tan dần, hoạt động của cơ miệng và chân tay tiến triển tốt hơn đến chính bác sĩ cũng bất ngờ.

“Bác sĩ lại động viên gia đình mình ghép tủy cho con gấp, tỉ lệ thành công có thể lên gần 80%. Vợ chồng mình mừng lắm nhưng thời gian gấp quá, lấy đâu ra số tiền lớn như vậy bây giờ. Mắt thấy có cách chữa trị cho con, có cơ hội cho con biết đến cuộc đời tươi đẹp nhưng vợ chồng mình lại bất lực, bán hết miếng đất ki cóp dành dụm bao năm, bán luôn cả những gì có và vay mượn họ hàng người quen cũng chưa đủ 1/3 số tiền đó nữa”, chị Nhung tâm sự.

Những ngày đầu là thời điểm vô cùng khó khăn với gia đình chị khi không có giấy chuyển tuyến, chi phí rất nhiều sau đó thì anh chị phải bỏ ra 8 triệu mỗi tháng cho tiền thuốc ngoài bảo hiểm chưa kể chi phí ăn uống và đi lại. Từ đầu năm đến giờ bình quân mỗi tháng anh chị bỏ ra 30 triệu bao gồm 16 triệu tiền mua thuốc ngoài, 4 lần truyền tiểu cầu cho con.

Sau những năm đi làm tích cóp cộng thêm sự hỗ trợ của ông bà nội ngoại, hai vợ chồng chị Nhung cũng xoay sở được chí phí điều trị cho con. Nhưng, đến thời điểm hiện tại sau hơn một năm điều trị thì số tiền anh chị ky cóp được cũng hết.

“Ông bà nội ngoại có bao nhiêu tiền tích góp tuổi già đều mang ra cho cháu, không những thế còn đi vay mượn để cháu được ghép. Ông bà có tuổi rồi bây giờ lại phải gánh nợ cho cháu nữa.

Con trai lớn thương em lắm, sợ bác sĩ kinh khủng thế mà lúc mẹ bảo lấy máu cứu em con không hề khóc, ngày nào cũng hỏi mẹ là "Em có khỏe không, máu của con có hợp với em không, con phải cho em máu để cứu sống em mẹ ạ". Rồi mình đưa bạn ấy đi mua gì cũng đều bảo rằng “con không mua để dành tiền chữa bệnh cho em”. Hồi sinh nhật bạn ấy thích một bộ lego lắm, cứ đứng lưỡng lự ở siêu thị xong lại bảo “thôi con không mua nữa để dành tiền chữa bệnh cho em”, chị Nhung kể.

Dẫu biết là vô cùng khó khăn, nhưng nhìn các con ngoan ngoãn hiểu chuyện chị lại có động lực phấn đấu, mong mọi khó khăn sẽ đàn đi qua.

Tổng hợp